У Евгения Кузнецова из Иванова редкое генетическое заболевание, из-за которого он постепенно теряет зрение. В подростковом возрасте врачи прогнозировали полную слепоту к 30 годам. Но диагноз его не сломал, а только пробудил жажду "успеть увидеть" как можно больше. В 36 лет Евгений может передвигаться по улицам города только с тактильной тростью, но продолжает ходить в экстремальные горные походы. Работает юристом, пишет рассказы, ведет блог в соцсетях, заново осваивает скрипку, воспитывает собаку-поводыря и выступает с лекциями в вузах. Уникальную историю рассказывает "Ивановская газета".
– Евгений, когда вы узнали, что здоровьем не все в порядке?
– В детстве. Диагноз поставили, когда мне было лет 11 или 12. Болезнь даже сейчас очень сложно диагностируема. Но тогда без спецаппаратуры обыкновенный сельский врач в Вичуге с помощью деревянной линейки, лампы и увеличительного стекла смогла увидеть отклонение от нормы.
Когда я приехал на обследование в Иваново, никто к этому серьезно не отнесся. Но после все подтвердилось. На тот момент в Ивановской области было три таких пациента, из них только один ребенок – я.
– Как восприняли диагноз?
– Сначала ни о чем серьезно, как и большинство детей в таком возрасте, не задумывался. Понял, что что-то не так, когда в один из визитов меня выпроводили из кабинета и попросили зайти родителей. После проведенных процедур я практически ничего не видел, был с повязкой на глазах. Когда мама вернулась ко мне, я услышал, что она плачет.
Дома она рассказала бабушке, что к 30 годам наступит полная слепота, это не лечится. Она думала, что я сплю, а я случайно подслушал разговор. И после этого я два раза в год лежал в областной больнице по две недели. Врачи меня показывали студентам как экспонат.
– Можете в двух словах рассказать, что в чем заключается заболевание?
– Происходит постепенное умирание сетчатки глаз. Проще нарисовать (берет блокнот, рисует – Л.С.). Вот, например, на левом глазу у меня умерло вот так – все, что я вижу левым глазом, маленький кусочек мира. А на правом глазу у меня остался только центр, им я вижу мир как через втулку туалетной бумаги.
Подобрав определенное положение, я могу смотреть в экран телефона, а в кинотеатр ходить не могу. И телевизор продал, потому что иметь большую плазменную панель в качестве радиоприемника не хотелось.
– Картина мира менялась постепенно?
– В детстве особого дискомфорта не было, было просто непонятно. Например, идем вечером и кто-то тропинку видит, я – нет. Весь дискомфорт был в том, что в темном помещении я не мог что-то найти.
Мысли о будущем пришли уже позднее. Я готовился к поступлению в Рязанское военно-десантное училище, занимался спортом, единоборствами. Но врачи, подбирая методы сдерживания болезни, запретили мне спорт. С ВДВ сразу стало все понятно. В итоге поступил на юридический факультет.
– В целом удалось найти такую стезю, по которой не мешали идти проблемы со зрением?
– Да, до определенного момента они мне особо не мешали, я мог работать. Проблемы были, но к ним можно было как-то приспособиться.
– В какой момент все изменилось?
– А не было такого момента, поскольку процесс очень длительный. Не было какой-то конкретной точки, как при травме. Ударился – и жизнь разделилась на "до" и "после". Два года назад я еще спокойно ходил без палочки, а сейчас без трости могу гулять только по своему району с собакой-поводырём.
Два года назад мог работать с бумажными документами, а сейчас отдаю секретарю, она переводит их в электронный формат, а потом скидывает мне на компьютер. Там шрифты настроены так, чтобы я мог более или менее комфортно читать.
– Судя по заметкам в соцсетях, возможность читать для вас очень важна…
– Найти комфортные условия для чтения было проблематично. Приходилось даже под каждую книжку подбирать освещение. Например, у меня есть издание Мережковского 30-х годов. Пожелтевшую от времени бумагу я могу комфортно читать при дневном свете либо свете настольной лампы. У меня дома куча настольных ламп с разной степенью регулировок яркости и других настроек.
– В бытовом плане постепенно все начинаешь видеть под другим углом зрения?
– Да. Например, вы знаете сколько поворотов по пути от областной больницы до автовокзала? Нет? А я знаю. И по количеству поворотов я могу спокойно доехать на общественном транспорте до дома.
– Это осознанная тренировка?
– Нет, это происходит на автоматическом уровне. Число поворотов, ступенек и препятствия на знакомых маршрутах запоминаются сами по себе. Например, в своем районе я спокойно хожу без трости. Достаточно запнуться один раз, чтобы запомнить, где находится бордюр. В незнакомых местах я использую трость.
– Как окружающие реагируют на слабовидящего человека?
– По-разному. Например, как-то я возвращался из больницы с забинтованными глазами и чисто с помощью трости шел до остановки. Часть пути проходит по дороге, водитель ехавшей сзади машины начал сигналить… Рядом ищущий мужчина быстро понял, в чем проблема. Обматерил водителя, подхватил меня и довел до остановки. Одна и та же ситуация, а реакции у людей совершенно разные.
– Получается, что активный образ жизни – это проверка на человечность для окружающих?
– Наверное, можно и так сказать. Своеобразный социальный эксперимент.
Из записей на странице ВКонтакте.
– Сына, смотри! Вон туда смотри. Видишь, слепой идет?
– Не-а.
– Да вон же идет, вон палкой смешно стучит, дорогу ищет. Он слепой, поэтому так ходит и стучит...
Дорогой мой одногородец! Рад, что смог позабавить вас и вашего ребенка. Надеюсь, он вырастет крепким и здоровым, и никто из соседей не будет привлекать детское внимание, указывая на него пальцем как на забавную обезьянку.
– Очень личный вопрос. Я так понимаю, ухудшение качества жизни совпало с разводом?
– Да, примерно совпало. Когда мы приняли решение о разводе, я пошел с ребятами на Кавказ. Время развода совпало с покорением вершины с точностью до часов. На гору я поднимался еще женатым, а спускался уже холостым.
– Но сейчас у вас снова появилась дама сердца?
– Ну да, и она прекрасно знает о моих проблемах со зрением. В день нашего знакомства я был с тростью: и получилось, что не я её провожал, а она провожала меня. Тем не менее вот мы с ней вместе. И самое большое, что смогли прожить друг без друга – двое суток и шесть часов.
– Расскажите историю появления собаки-поводыря.
– Спаниель Багет появился после того, как я посмотрел цены на собак-поводырей. Плюс, "готовую" собаку получаешь уже взрослой, и она живет с тобой недолго. Поэтому я решил сам воспитывать свое будущее зрение.
Багету почти два года, это жизнерадостный и очень активный пес, которому еще нужно побегать и попрыгать. В целом он знает, как себя вести, но иногда идет, как ему хочется. Например, летом после дождичка для него залечь в лужу – это вообще прекрасно. И на светофорах у него не всегда хватает терпения. Ребенок еще…
– Знаю, что вы продолжаете ходить в походы…
– В горы я хожу каждый год. Восточный Кавказ, горы Крыма, Хибины Заполярья, снова Восточный Кавказ…
– Хочется успеть увидеть как можно больше?
– Желание путешествовать было всегда, но, скорее всего, без проблем со здоровьем оно не было бы таким интенсивным. Как бы вот. Поэтому каждый год у меня получается по два больших похода. В этом году запланирован Грушинский фестиваль, потом я отправляюсь на Западный Кавказ.
Из рассказа "Сельский буддизм".
– Доктор, сколько у меня времени? – спросил он, немного ёрзая на стуле. <…> У меня большие планы. Я еще не был на Байкале, хочу махнуть на Алтай и в Долину гейзеров. Мне очень нужно успеть это увидеть, и если я буду знать срок, то смогу составить хоть какой-то план.
– Молодой человек, – изумленно выдало пятно, – имея такой диагноз, пациенты здесь слезы с кулак льют, а вы про какие-то горы говорите. Вы и ко мне-то наверняка с трудом добрались, если вообще обошлись без посторонней помощи. В вашем случае о них и мечтать-то не приходится.
– Да нет… – тихо и с улыбкой возразил он, – Я неделю как слез с этих самых гор…
– Как это – путешествовать по самым восхитительным местам России и не видеть всей красоты пейзажей?
– Да, бывает обидно за себя, когда на том же Кавказе все смотрят на звездное небо, а ты этого звездного неба не видел. Потом фотограф пересылает снимки звезд тебе, чтобы ты хотя бы на телефоне посмотрел.
– Ваше жизнелюбие достойно уважения…
– Сам я могу собраться хоть на Северный полюс. Вопрос только в том, с кем я пойду. Поэтому здесь уважение не ко мне, а к людям готовым идти со мной в команде. По сути, они берут даже не меня, а ответственность за мою жизнь. Они ведут меня весь маршрут. Не я хожу в походы и тем самым заражаю других, а я хожу благодаря другим людям.
– Расскажите о планах на будущее.
– Да какие могут быть планы, когда, переходя улицу, я могу не заметить КамАЗ. Не говоря уже про экстремальные походы. Каждый поход может стать последним.
В августе 2019 года я попал в водопад. Меня несколько раз бьет головой об скалы, потом выносит на отмель. Полтора дня туда выбирался, потом сутки провел в фельдшерском пункте. Потом на Кавказе я упал в пропасть. И три дня шел с трещиной в кости до ближайшего населенного пункта, спасаясь лошадиными дозами обезболивающих.
Мои близкие знают, что в столе лежит листочек, где подробно расписано, кому позвонить и что сообщить… Кому передать мою нумизматическую коллекцию, библиотеку… Пошаговая инструкция написана.
– На тяжелой ноте приходится заканчивать разговор…
– Спокойнее надо к этому относиться. Хорошо, если этот листочек никому не понадобится. А если понадобится, а его нет?
– Вы знаете, что делать, когда худшие прогнозы врачей сбудутся?
– Просто надо прийти к какому-то определенному решению. Спокойно жить до наступления этого момента. И все. Решение принято давно. Я просто уйду в интернат, буду там писать. Обременять ни престарелых родителей, ни сына, ни любимую женщину постоянной помощью совершенно не хочется.
– А если любимая женщина не согласится на такой вариант?
– Если она не согласится, то тогда будем искать какой-то компромисс. Но сейчас решение заготовлено именно такое.
– Часто думаете об этом?..
– Я не знаю, когда настанет этот момент – через год, пять лет или десять, а может, вообще никогда не наступит. Но решение уже заготовлено, остается только его "достать", когда придет время. А постоянно думать… Но вот представьте, я бы об этом думал 25 лет подряд? Дни зачеркивал? Вообще бы ничего не успел ни сделать, ни посмотреть.
Штрихи к портрету. В биографии Евгения Кузнецова немало интересных моментов. Он успел поработать в лесхозе, доме детского творчества, школе-интернате, продавал автомагнитолы, на велосипеде развозил газеты по организациям… После окончания юридического факультета устроился в службу судебных приставов Ивановской области, потом исполнял обязанности заместителя руководителя службы судебных приставов в Костромской области. После увольнения с госслужбы работал в частной юридической компании.
Написал более 30 научных работ. Закончил магистратуру, написал кандидатскую диссертацию, но не смог её защитить из-за изменений образовательного стандарта. Публикует рассказы на портале Проза.ру, активно ведет страницу ВКонтакте, нацелился на вступление в Союз писателей.
Беседовала Лилия СУХАРЕВА